MS'TEN KORKMAYAN PARMAK KALDIRSIN

Gerçek MS Hikayeleri

Neden korkuyorsunuz?

 Nasıl bir hastalık olduğunu BİLMEDİĞİNİZDEN mi?

 Başınıza neler gelebileceğini BİLMEDİĞİNİZDEN mi? MS’ten dolayı bir engellilik ortaya çıktıysa, daha kötü olup olmayacağınızı BİLMEDİĞİNİZDEN mi? İster yeni MS tanısı konulmuş olsun, isterse uzun yıllardır bu tanıyla yaşamınızı sürdürüyor olun, her zaman çevrenizde sizin ne yapıp ne yapmamanız gerektiğini söyleyen birileri olmuştur. Bu kişiler hastalıkla ilgili BİLGİLERİ OLMADIĞI halde sizi başınıza gelecek “korkunç” şeylere karşı uyarırlar.
Yani BİLMEDİĞİMİZ şeylerden korkarız. Korkmamak için bilmek gerektiğine inananlar… Kulaktan dolma ve çoğu yanlış bilgiler yerine, gerçek ve kanıtlanmış bilginin değerine inanlar… Şimdi bilmek, öğrenmek ve “korkmamak” zamanı…MS Araştırmaları Derneği web sitesinde kendi MS hikayenizi anlatın ve MS’ten neden korkmadığınızı, günlük yaşamı MS’le birlikte nasıl sürdürdüğünüzü anlatın. Bilginin gücünü bizimle paylaşın biz de diğer MS’lilerle paylaşalım.
Haydi, MS’TEN KORKMAYAN PARMAK KALDIRSIN…!

ILGIN GÜRAL

Benim Hikayem… MS hastalığıyla ilgili pek de iyi olmayan şeyler duyar, bu hastalığa yakalanmış olanları şanssız kimseler olarak görür, onlar için üzülürken, MS şüphesiyle hastaneye yatmam arasından çok da uzun bir zaman geçmemişti. Başkalarının, hatta hiç tanımadığım insanların, doğru düzgün bilmediğim bir hastalığa yakalanmalarına üzülürken bana MS tanısı konması hastalık hakkında en ufak bir bilgisi bile olmayan yakınlarıma ve de bana çok dramatik gelmişti! Neler oldu, nasıl oldu sorularının kendime ve bu yazıyı okuyanlara yararı olmayacağını ,hatta zarararı olabileceğini, düşündüğümden ayrıntılara değinmeyeceğim. MS’ ten sonra daha iyi olmak için neler yapabileceğimi araştırırken beynin hayal ve gerçeği ayırt edemediğini ve yaşanılan olumsuz durumlara konsantre olunduğunda bedende aynı reaksiyonların ortaya çıktığını bu yüzden de olumsuzluklar üzerinde durmak yerine, olumlu ve bizi motive edecek duygu ve düşünceler üzerine yoğunlaşmanın daha yararlı olduğunu öğrendim. Daha sonra uyguladığım çalışmalarla da böyle olduğunu deneyimlediğimden, hastalıktan ya da herhangi olumsuz olayla ilgili konuşmaktansa, bedende olumlu duygular yaratacak deneyimleri paylaşmanın daha yararlı olacağını düşünüyorum. MS’ in açılımı benim için M.S., Milattan Sonra, oldu; bir dönüm noktası oldu. Hastanede uyandığım ilk sabah aklıma; hayatımda pek de yolunda gitmeyen şeyler olurken altı ay önce rastladığım (rastladığım diyorum çünkü rast gelmişti) ve tekrar ettiğim : “Değiştirebileceğim şeyleri değiştirme cesareti; değiştiremeyeceğim ve değiştirilmesine gerek olmayan şeyleri kabullenme gücü ve bu ikisi arasındaki farkı ayırt edebilme bilgeliği” sözü gelmişti, hastanedeki bu uyanışın belki de yaşamımda da bir uyanışa neden olabileceğini düşündüm. Sadece düşünmekle kalmadım bunun kararını da aldım. Değişmesi gerekenler de gerçekten değişti. MS bende büyük farkındalıklar yaratmıştı, hayatımda çok şey olumlu anlamda değişti. Yarım kalan öğrenimim dahil olmak üzere hayatımdaki yarım kalmışlıklar tamamlandı. Bir çok düşünce tekniği seminerine katıldım, reiki 1, reiki 2 eğitimleri aldım. Hayatımın geri kalanında yaşam biçimi haline getirdiğim; kendime ve kendimle beraber hasta, sağlıklı pek çok kişiye de yararlı olabilecek yogayla tanışmamı sağladı. Yogadan sonra kendimdeki iyiliğin farkına vararak bunu MS’li ve tıbben sağlıklı ancak doğru nefes almayı unutmuş kişilerle paylaşmayı istedim. Yoga eğitmeni olmamın temelinde de yine MS yatıyor. MS’ten korkmuyorum çünkü; o sadece bir hastalık, tıpkı grip gibi, kişiden kişiye değişiyor bazıları hiç durmadan gribe yakalanırken, bazıları yıllarca hiç grip olmuyor. MS‘ten korkmuyorum çünkü madem ki “yaşam son ana kadar süren bir öğrenme projesi” bence ders çıkarmak , öğrenmek gereken şeyler var ve başımıza gelen olumsuz olaylara üzülerek vakit kaybetmek yerine, öğrendiklerimizin yararlarına odaklanmakta fayda var, MS’de bunlardan sadece biri. Mahatma Gandhi’nin söylediği gibi : “Söylediklerinize dikkat edin, düşüncelerinize dönüşür… Düşüncelerinize dikkat edin, duygularınıza dönüşür… Duygularınıza dikkat edin, davranışlarınıza dönüşür… Davranışlarınıza dikkat edin, alışkanlıklarınıza dönüşür… Alışkanlıklarınıza dikkat edin, değerlerinize dönüşür… Değerlerinize dikkat edin, karakterinize dönüşür… Karakterinize dikkat edin, kaderinize dönüşür…” ve madem ki ” hayat sadece bir gün ve o da bugün” bugünümün, şu anki duygularımın kadere dönüşebilecek bir basamak olduğu bilinci ve bilgisiyle bugünümü MS‘ten korkarak geçirmek yerine aldığım her nefesin en güzel armağan olduğu farkındalığıyla mutlu olmayı tercih ediyorum. Sevgilerimle… Ilgın Güral

GAYE TELCİLER

MS ile 2012 yılında düşüp bileğimi kırınca tanıştım.Aslında başlangıcı on yıl öncesiydi. Ama bu süreyi tedavi alarak değil doktor doktor gezip şikayetlerime çözüm ve kesin tanı arayarak geçirmiştim.Minik düzelmeler olduğunda tanım da sürekli ertelendi. Son gittiğim doktorum bir de MR çektirelim diyene kadar.MR ile birlikte bir şeyler netleşti.Bundan sonra kısa bir süre içinde hastaneye yattım,BOS sıvısı alındı,diğer tahliller yapıldı ve kortizon ile tanışım. Dokuz Eylül Hastanesine yatmadan önce doktoruma ''Benim 4 yaşında bir kızım,16 yaşında tip-1 diyabetli bir kızım var ve eşim de çalışıyor.Benim hastaneye yatıp bir an önce de çıkmam lazım.'' demiştim.Doktorum da 'Sen şu diyabetli değilsin ve çalışman,çocuğuna kendin bakman senin için en önemli şeyler değil şu an da senin daha önemli bir rahatsızlığın var.Bundan sonra sen önce kendini düşüneceksin.' dedi.Hastaneye yattıktan 6-7 gün sonra doktorlarım yanıma gelip MS hastası olduğumu söylediler.On yılın ardından artık kesin bir tanım olduğu için üzülmeyi es geçip sevinmiş,rahatlamıştım. Doktorlarım tetkiklerimle görüntümün ve yaşamımın birbirlerini tutmadıklarını bunu devam ettirmek için de ne yapıyorsam devam etmemi söylediler.Hiçbir zaman değişmeyecek formülüm varsa eğer ;hayata gülüp ,pozitif düşünüp,aktif yaşayarak kendime asla acımayıp MS'imle dost olmayı tercih etmemdir. MS'TEN KORKMUYORUM,çünkü her zaman dikkatli ve kontrollü olarak yaşıyorum.Yani doğru egzersizleri yaparak ve kaliteli yaşayarak MS'imi ödüllendiriyorum.Onunla dostça yaşayıp, onu kızdırmayarak başımı belaya sokmuyorum.Hayata pozitif bakarak,hayatımdaki pürüzleri eleyerek yaşamıma devam ediyorum.Böylece korkacak bir şey yok.Hayatın bütün güzelliklerine devam...Ayrıca süper bir doktorunuz varsa siz de süper bir MS'li olursunuz.

AYBİKE TELCİLER

Benim hikayem 5 sene önce , anneme MS tanısı konulduktan 2 hafta sonra başladı.Sağ gözüm görmüyor diye göz doktoruna gittiğimde bunun nörolojik bir problem olduğunu ve büyük ihtimalle MS hastası olduğumu söylemişti. Sadece kamera şakası yaptıklarını düşünmüştüm ilk anlarda.Hatta çaktırmadan etrafımda gizli kamera var mı diye bakmadım desem yalan olur. İlk tedavim yetersiz dozda olduğu için Dokuz Eylül Hastanesi'ne başvurduk.Ve bu eksik tedaviyi hafızalardan silmek için tekrar hastaneye yattım.Tüm hastanede kalma ve raporla dinlenme esnasında 3 ay okula gidemedim.o zaman 16 yaşındaydım.Arkadaşlarım karne aldı,tatile girdi,okula başladı bense sadece dinlendim 🙂 Sanki ben durdum dünya dönmeye devam etti.Başta bunu kendime dert edinsem de sonrasında hayatımın dönüm noktasında olduğumu fark ettim. Önceleri bir eksiğim varmış gibi kendimi kendime kanıtlamaya çalıştım( Ki bu çok saçmaymış!).Derslerimden çok iyi notlar aldım ve çeşitli sosyal aktivitelerde yer aldım.Kısa bir süre sonra fark ettim ki bambaşka biriyim ve eskisinden çok daha iyiyim.Demem o ki MS hayatıma eksiden çok artı kattı.İlk tanıdan 2 yıl sonra ikinci atağımı geçirdim ve koruyucu tedaviye başladık.Son iki senemiz ataklar açısından biraz hareketli geçti.Bu hareketlilik benim için küçük molaları ifade ediyor.Atak tedavimizi olurken vücut olarak daha iyi oluyoruz,çoğu zaman yeni arkadaşlar ediniyoruz ve en önemlisi günlük hayatın stresinden kısa süre için uzaklaşıp nefes alma ve kendimize aslında ne kadar önemli olduğumuzu hatırlatma fırsatı buluyoruz.Çoğu insansa kendisinin ve sağlığının öneminin farkında bile değil. Bu yüzden biz özeliz... MS'TEN KORKMUYORUM, çünkü MS benim hayatımı değil ben kendi MS 'imi kontrol ediyorum.Ben çevremden gelen ''Sen MS hastasısın şunu yapamazsın,bunu hiçbir zaman yapamayacaksın!Aman onu yapma sakın'' gibi laf kirliliklerine asla hayatımda yer vermiyorum.Sadece doktorumun söylediği sözler benim için anlamlı ve önemli. Ne internette yazılanlar ne de başkalarının sözleri benim için gerekli.Her şeyden önemlisi ben MS ile de mutluyum adımız hasta diye 'ağır hasta' değiliz ki biz...Gezebildiğimiz kadar gezeriz, yapabildiğimiz kadar sporumuzu yaparız ve sonsuz mutlu olup eğlenebiliriz.Yeter ki kendi MS 'imizi tanıyalım ve onunla uyumlu bir yaşamımız olsun.

GİZEM ÖZTÜRK

MS'TEN KORMUYORUM Çünkü; Çocuk ve gençlik dönemi arasında sıkışmış bir yılda tanıştım MS ile…13 yaşındaydım. Kendimi yeni yeni tanıyorken MS'te katıldı hayatıma. O zamanlar ne olduğunun farkında değildim. Bir takım iniş-çıkışlarım oldu sayısını hatırlayamadığım ataklar… Önce ki yıllarda bana zor günler yaşattı. Doktorum Sn. Serkan Özakbaş'la tanışmam yaşantımın dönüm noktası oldu. 16 yılın en sakin huzurlu kısmını yaşıyorum. Bu yazımda sizlere sıkıntılı zamanlarımdan bahsetmek istemiyorum. Çünkü zaman zaman herkes yaşıyor böyle günleri. Önemli olan yılmadan, korkmadan hayata tutunmak. Çevremdekilerin yorumlarına, bakışlarına aldırmıyorum. Çoktan aştım böyle şeyleri. Ben, ailem ve doktorum güzel bir ekip olduk. Kendimi çok şanslı hissediyorum. Hiç bir zaman karamsar olmadım. Şimdi MS ile iyi bir arkadaşız. Benim sadık dostum… Ara sıra varlığını hissettiğim için. Renkli ve esprili yaşantım aynen devam ediyor. Ben MS ile tango yaptım, koroda şarkı söyledim, yazları denizde yüzdüm, dağlara çıkıp doğa ile bütünleştim, Karadeniz’e tarlada çay topladım. Ürgüp’te peri bacalarını gezdim. Alanya kalesini fethettim. Askerlerimizi sonsuz gurur ve şükranla Çanakkale'de andım. Çeşme'liyiz tabii ki balıkta tuttum, zeytin de topladım. Biraz satranç ile ilgilendim. İyi tavla ve okey oynarım. Şimdi yogaya başladım. Kısacası hayatın her kesitinde kendimi buldum. Varsın MS'li olayım, korkularıma esir olmayayım. Evet arkadaşlar ben MS’i böyle yaşıyorum. Hayatı çok seviyorum ama önce kendimi seviyorum. "HAYAT BİR BİSİKLETE BİNMEK GİBİDİR. PEDALI ÇEVİRMEYE DEVAM ETTİĞİMİZ SÜRECE DÜŞMEZSİNİZ..." (Claude Pepper)

Bu sözle beni daha iyi anlayacağınızdan eminim. Şu an içimden gelen dizeleri sizinle paylaşmak istiyorum: Açın pencereleri aydınlığa Savurun korkularınızı rüzgara Bırakın kendinizi hayata "Bende varım" deyin cesurca İzin ver; Yağmur ıslatsın, diken batsın Çok üşü çok sıcak bassın Sallan ama sıkı tutun yıkılma Yaşıyorsun bak MS olsan da Kaldırdım ben parmağımı çoktan, Çünkü korkmuyorum MS olmaktan... Sağlıkla, Sevgiyle Kalın… GİZEM ÖZTÜRK

BİLGE SEVİL ASLAN

12 yaşımda yani 8. sınıftayken şans eseri teşhis konuldu aslnda. Liseye girmek için sınavlara hazırlanırken liseleri ziyaret ediyorduk. Böyle bir amaçla düzenlenen okul gezilerinin birinde yürüken düştüm. Öğretmenlerim ailemle konuştuğu zaman bu düşüşün normal bir düşüş olmadığını anlatmışlar. Ne olur n'olmaz düşüncesiyle doktora gittim. Yapılan muayeneden sonra MR çekilmesi istendi. Açıkçası çok can sıkıcı bir süreçti çünkü gayet sağlıklı olduğumu düşünüyordum ve grip bile zor olan bir insandım. MR a da ilk kez girdiğim hatta ilk kez tanıdığım için o da benim adıma şu an çok komik ama yaşarken korkutucu bir hikayeydi. Siz de muhtemelen MR a teşhis aşamasında girmişsinizdir. Bana ekmek fırınları gibi diye anlatılan MR cihazına girince oluşan o seslerden dolayı şu an gülsem de o zaman makine bozuldu nasıl çıkarım ki içinden temalı birçok iç konuşmayı içimden geçirmiştim. MR sonucumu alıp doktora götürdükten sonra MS şüphesinin olduğunu ve hemen BOS alınması gerektiğini söylediler. Hiç bilmediğimiz duymadığımız bir hastalık şüphesi vardı ve ben kendimi çok iyi hissediyordum ayrıca hazırlanmam gereken bir sınav da vardı. BOS alındı ve o süreç de bilgi verilmeden ne olduğunu bilmeden ve servisteki tüm asistanlarla (MS teşhisi konulan bir hasta o günlerde o hastanede tüm doktorların ilgisini çekmişti!) beraber gerçekleşti. Belimden sıvı alınırken bir yandan doktorlar bana BOS nedir nasıl alınırı anlatıyorlardı ama ben ailemle hala ne olduğunun niye olduğunun kısaca hiçbir şeyin bilgilendirilmesini almamıştık. BOS sonucum alındıktan sonra 3 gün hastanede yattım. Şu an o 3 güne dair hemen hemen hiçbir şey hatırlamıyorum; çünkü yanımda yatan hastaların derdi zaten beni çok üzmüştü ama bize niye yatıyor diye sorduklarında dedikleri hastalıkla ilgili hiçbir şey bilmiyorduk. Asıl sıkıntı da bu bilgilendirme sürecinin yanlışlığından kaynaklandı. Şöyle ki; BOS sonucunun gelmesini beklerken teşhisi koyan doktor MS hastası olduğumu bundan sonra okula gidip gitmeyeceğimin belli olmadığını yürüyemeyebileyeceğimi konuşamayacağımı her gün şeker hastası gibi iğne kullanmam gerektiğini ve buna benzer artık yaşamının bambaşka olacağına ve çoğu şeyi de yapamayacağıma dair bir sürü şey söyledi. Haliyle annem ağlamaya başladı ve bize söylenen kanser demedim ki oldu. Yürüyebiliyordum yemek yiyebiliyordum kendimi gayet iyi hissediyordum ve söylenenlerin hiç bir mantığı yoktu, haliyle ne tedavi ne de hastalıkla ilgili herhangi bir şey istemiyordum. Bu noktada benim adıma yeni doktorumla tanışmak büyük bir şanstı; çünkü doktorum ilk görüşmesinde sakinliği ve bizi dinlemesi ve bize MS’i tanıtması baştan beri ihtiyacım olan şeydi. İlk teşhis konulması sürecinde yaşadığım sıkıntılardan dolayı hastalığımla barışmam zaman alsa da doktorum sayesinde şu an çok iyiyim ve hastalığımı da seviyorum. 5 yıl boyunca düzenli olarak haftada üç kez iğne kullandım. Temmuz ayında da tedavim değişti. Sonuç olarak şu an çok mutluyum ve hastalığımla ilgili en küçük bir sıkıntı hissetmiyorum. Tedavim devam ediyor ve açıkçası gün geçtikçe “Bugün daha iyiyim.” diyebiliyorum. Ben bundan 3 yıl önce de 5 yıl önce de kendimi çok iyi hissediyordum ama bugün eskiden yaşadığım zorlukları fark edebiliyorum; çünkü artık o sıkıntıları yani erken yorulmalarım, el titremelerim gibi günlük hayatımı daha az konforlu hale getiren sıkıntıları duymuyorum. Bu sitenin açılmasından dolayı da bundan dolayı çok mutluyum. MS Türkiye’de az ve çoğu kez yanlış biliniyor. Hastalığınız hakkında doğru ve yeterli bilgilenip sakin olun. Çünkü doğru tedavi süreci sayesinde MS’in korkulacak bir hastalık olmadığını anlayacaksınız.

FIRAT'IN HİKAYESİ

MS'ten korksam yapmazdım diyebileceğim bir çok konu var. Lakin ben korkusuzluğu tercih ettim. MS sebebiyle dans etmemin beni çok kötü etkileyebileceğini düşünen sayısız kişi bulabilirim. Ben yıllardır dans ediyorum, bir sürü kişi ile tanıştım, gösterilere çıktım. Saatlerce spor yapıyorum, bir o kadar dans ediyorum ve 'Evet, mutluyum' diyebiliyorum. Hem de çevredeki insanlardan daha mutluyum diyebiliyorum çoğu zaman. Her insanın kendi vücudunu tanıması ve onun isteklerini yerine getirmesi gerekiyor bence. Zorlanmıyor muyum bazen? Evet bazen çok zor olabiliyor her şey, fakat ben bütün problemlerden kurtulabilecek, kuvvetli bir psikolojiye sahip olduğumu biliyorum. Korkularımı yenerek elde ettim bu psikolojiyi. Tek başıma tanımadığım ülkelerde seyahat ederek ve hatta yurtdışında staj yaparak! Yanımda ne ailemden biri ne de bir arkadaşım yokken. Yani kısacası yanımda nazımı çekecek kimse olmadan ve olası bir problemde birinin varlığına güvenemeyeceğimi bilerek km'lerce uzaklara gittim. Günlerce tek başıma belki de çoğu kişinin cesaret edemeyeceği yerlerde yaşadım. Evet belki ilaçlarımı stokladım, belki beslenmeme sporuma dikkat etmeye devam ettim ama en kötüsünden korkmadım, en iyisini hayal ettim hep. Çoğu kişinin hayal bile edemeyeceği güzellikleri gördüm ve en güzel yemeklerden yedim 🙂 Artık yaptıklarımı, yapmak istediklerimi ve neler yapabileceğimi düşündüğümde kendimle gurur duyuyorum. Belki de MS bana çok güçlü olmayı öğretti ve hayatı korkusuzca yaşamayı armağan etti. Hayat herkes için zor ve kısa, önemli olan hayattan zevk alabilmek ve ona tutunabilmek. İşte her şey bu kadar basit 🙂 Biz MSliler için bile. Korkmayın, yaşayın... Bana bu yolda destek olan ailem, arkadaşlarım ve doktorum Serkan Özakbaş'a sonsuz sevgilerimi gönderiyorum. Hayat sizlerle güzel.

MS-AR

MS Araştırmaları Derneği

Sizin yanınızdayız